È in via di costituzione l’associazione"ONLUS insieme per la ricerca PCDH19". La pcdh19 è una malattia rara ed ereditaria (colpisce le femmine). I sintomi possono essere epilessia farmaco resistente e ritardo mentale medio grave.
I promotori dell’associazione sono i familiari di una bimba di 17 mesi, Emma, alla quale nel mese di gennaio 2011 è stata diagnosticata questa terribile mutazione genetica. L’obiettivo è conoscere e coinvolgere le famiglie italiane toccate dalla malattia per dar voce alla patologia, rara e quasi sconosciuta, unire le forze e fare l'impossibile.
Per maggiori informazioni scrivere a: insiemepcdh19@yahoo.it
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