Nel giugno 2010 nasce, a Parigi, EURO HSP (hereditary spastic paraplegia), la prima associazione a livello europeo ad occuparsi di Paraparesi Spastiche Ereditarie.
Di Euro HSP fanno parte ad oggi le associazioni nazionali di: Italia, Danimarca, Francia, Olanda, Norvegia, Spagna e Regno Unito, ed altre stanno per entrarne a far parte.
L’associazione A.I.Vi.P.S ( Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus), nata nell’ottobre 2009, grazie all’aiuto di Telethon, si pone come punto di riferimento per i malati in Italia, per uno scambio di informazioni fondamentale quando si parla di malattia rara.
Uno dei primi step di Euro HSP è stato quello di organizzare il primo Congresso europeo a Burgos in Spagna ( presso il centro Creer, centro di riferimento spagnolo per le malattie rare) che tratterà di P.S.E., dove si incontreranno medici, esperti della malattia, di tutta Europa. Saranno presenti anche alcuni pazienti, di diversi Paesi europei, che porteranno le loro esperienze.
Info:
info@vipsonlus.it
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