L’Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus, un’associazione di genitori di una malattia rara, sta organizzando il 5° MEETING INTERNAZIONALE SULLA SINDROME DI MOEBIUS che si terrà a GAZZADA (PROV. DI VARESE) i giorni 10, 11 e 12 GIUGNO 2011.
Il Meeting prevede tre giornate di lavori con relazioni del Comitato Scientifico Italiano per la Sindrome di Moebius e relazioni dei medici stranieri, il Dottor Ronald Zuker, chirurgo di Toronto ideatore della Smile Surgery; la Dottoressa Sara Rosenfeld Johnson e della Dottoressa Renee Hill rispettivamente patologa e specialista della tecnica Logopedica Oral Motor Therapy; il Dottor Hans van Bokhoven dell’Università olandese di Nijmegen e il Dottor Giorgio Carlo La Scala di Ginevra, chirurgo che segue le problematiche cranio facciali dei bimbi affetti da Sindrome di Moebius.
Le giornate del meeting saranno così suddivise:
• Mattinate del 10-11 e 12 giugno: Meeting;
• Pomeriggio del 10 e 11 giugno: incontri a gruppi con gli psicologi • Pomeriggio delle giornate del 10, 11 e 12 incontri con i medici
Tutte le informazioni sul sito: www.moebius-italia.it
Il blog
Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.
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