Il blog

Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.

mercoledì 11 maggio 2011

Incontinentia pigmenti: nasce l'associazione

11 GIUGNO 2011 - ORE 10,30
C/O SALA RIUNIONI TELETHON
VIA CARLO SPINOLA , 16 - ROMA

"Vogliamo far crescere l’informazione su questa patologia e con essa la prevenzione e la cura. Vogliamo anche sostenere con il nostro impegno la ricerca, ma per farlo abbiamo bisogno degli altri”.

PROGRAMMA:
ore 10,30 Incontro con le famiglie
ore 11,00 Costituzione Associazione I.P.ASS.I.
ore 13,00 Coffe Break
ore 14,00 Incontro delle famiglie con i medici per aggiornamenti medico-scientifici

Chiunque fosse interessato alla costituzione di questa nuova associazione e volesse maggiori informazioni può scrivere un’email a francesca.perrotta@libero.it o telefonare al numero 3332089513.
Pubblicato da a 08:46
Etichette:

0 commenti:

Posta un commento

Iscriviti a: Commenti sul post (Atom)