AID Kartagener Onlus organizza "Malattie rare: SPOTLIGHT su DISCINESIE CILIARI e SINDROME di KARTAGENER"
Il Congresso si terrà il 13-14 Maggio 2011 a Noicattaro (BA),presso UNA Hotel Regina e si propone di fornire al Pediatra, che opera in ospedale e sul territorio, gli
strumenti utili ad individuare precocemente la Discinesia Ciliare.
L'idea è emersa dalla constatazione che trattasi di una malattia di non rara prevalenza tra bambini con infezioni respiratorie ricorrenti e che se non riconosciuta e trattata adeguatamente conduce ad un deterioramento progressivo della funzione polmonare. Una diagnosi precoce è importante infatti, per migliorare la qualità di vita di questi bambini.
info: www.meeting-planner.it
Il blog
Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.
lunedì 9 maggio 2011
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