Sono Maria Luisa, la madre di due ragazzi con blefarofimosi congenita. cerco di formare un'associazione di persone con questa patologia non riconosciuta come rara. Sono tanti anni che cerco altre persone.
Per contatto: associazioni@telethon.it
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1 commenti:
Salve Maria Luisa
sono Tamara e sia mia figlia che mio marito sono affetti da Bpes.
Anch'io sto cercando di creare un'assiciazione, ma siamo davvero in pochi.
Ho creato settimana scorsa un gruppo si Facebook, e conta 6 membri.
Se sei iscritta, mi puoi trovare.
Il gruppo si chiama BPES ITALIA, io sono Tamara Laineri (MILANO)
Ti abbraccio.
Tamara
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