Salve, sono Tania, la mamma di un bimbo al quale era stata diagnosticata una epilessia a 13 mesi. Ha effettuato ogni tipo di esame (e piu' di una volta), sia a malattie rare, che metaboliche che a neurologia.per esami intendo dall'holter eeg e video EEG (4 gg) all'holter cardiaco, a test genetici , a risonanze, tac, ed a tutto quello che è possibile fare nel 2011! non esistono evidenze mediche sul suo problema. oggi ci dicono che non è epilessia e molto probabilmente non lo è mai stata. il bimbo, pero' continua a stare male: a volte si irrigidisce , cade a terra, spesso nel sonno si sveglia ed ha una specie di crisi epilettica; è quasi sempre cosciente e spesso la cosa dura solo qualche secondo. lo stiamo curando dandogli il magnesio!
qualcuno ha storie simili? di bambini che dal sintomo dell'epilessia hanno scoperto qualcos'altro? qualcuno sta usando il magnesio? è stato un esperimento "casalingo" quello del magnesio, considerato che io (cioe' la mamma) perdo spesso sali minerali. stiamo cercando qualche ricercatore anche all'estero.
Per contatti: associazioni@telethon.it
Il blog
Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.
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lunedì 9 maggio 2011
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