Il blog

Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.

lunedì 21 marzo 2011

X fragile: il meeting nazionale

Si terrà a Roma dal 1 al 3 aprile l'undicesimo meeting dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, “Dalla diagnosi alle terapie efficaci – Nuove frontiere della ricerca”

Venerdì 1 aprile, nel pomeriggio, interverranno esperti di livello internazionale che esporranno i risultati degli studi più recenti nel campo della biologia molecolare, della genetica, della farmacologia.
La giornata di sabato 2 vedrà avvicendarsi sul palco coloro che vivono in prima persona le conseguenze della sindrome, genitori, soggetti affetti, fratelli e sorelle, terapeuti. Domenica 3 mattina saà offerta una panoramica di quello che succede in Italia e in Europa all’interno delle associazioni che si occupano di x fragile.

Contatti:
Donatella Bertelli
mail info@xfragile.net

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