Il blog

Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.

lunedì 21 marzo 2011

Meeting famiglie AISEA

Si terrà il 26 e 27 marzo a Roma il meeting nazionale delle Famiglie A.I.S.EA, un momento importante per la condivisione delle proprie esperienze di vita, lo sviluppo e la partecipazione alla ricerca delle cause dell’Emiplegia Alternante, la definizione di nuove iniziative per migliorare la qualità di vita dei ragazzi e dell’assistenza da parte dei servizi socio-sanitari.

Si può confermare la propria partecipazione al segretario Nicolò Bona: segreteria@aiseaonlus.org

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