Miopatia facio-scapolo-peroneale: l'appello di una donna per condividere con altri malati notizie e iniziative

Salve, sono affetta da miopatia facio-scapolo-peroneale. Mi piacerebbe essere informata sull'evoluzione della mia patologia ed eventualmente creare un contatto con altre persone affette dalla stessa patologia, per partecipare ad iniziative volte alla sensibilizzazione e dare, per quanto utile, un contributo personale alla
ricerca. Oggi ho 55 anni, e solo 10 anni fa la mia "apparente fiacchezza" è stata diagnosticata. Saluti Marialuisa


Per contatti:
associazioni@telethon.it

Polimicrogiria unilaterale: l'appello di una mamma

Salve, sono una mamma di un ragazzo di 16 anni affetto da polimicrogiria unilaterale;
mi piacerebbe molto essere contattata da famiglie con ragazzi affetti da polimicrogiria unilaterale per potersi confrontare. Grazie per adesso, aspetto risposte.

Per contattarla:
francesca_santini@fastwebnet.it

La Sclerosi Laterale Amiotrofica - Problematiche respiratorie: dalla fisiopatologia, alla clinica, all'etica

Il 16 dicembre si terrà a Pavia il convegno dal titolo: La Sclerosi Laterale Amiotrofica - Problematiche respiratorie: dalla fisiopatologia, alla clinica, all'etica". La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia
neurodegenerativa che coinvolge primariamente i neuroni motori delle corna anteriori del midollo spinale, del tronco encefalico e del V strato della corteccia cerebrale. Questa patologia ha un’incidenza annua stimata nel mondo di 1-3 nuovi casi per 100.000 abitanti e una prevalenza di 6-7 casi su 100.000.
Nonostante la disponibilità di nuove tecnologie per assistere i malati di SLA, molte famiglie, pazienti, operatori domiciliari non ricevono sufficienti informazioni riguardo le possibilità diagnostiche, terapeutiche e di gestione delle complicanze respiratorie.
Diventa allora necessario mettere in campo tutte le risorse per dare al paziente la possibilità di accedere a tutti gli strumenti possibili in grado di assicurare a
lui e alla sua famiglia una qualità di vita accettabile in tutte le fasi della malattia.

Il Convegno si svolgerà presso la Fondazione Salvatore Maugeri - I.R.C.C.S.
Centro Congressi Fondazione Maugeri
Aula “Salvatore Maugeri”
Via Salvatore Maugeri, 6

Per info: segreteria@aisla.it

SINDROME X FRAGILE - INFORMARE CONDIVIDERE PROGETTARE

Venerdì 26 novembre a Milano si terrà un incontro dedicato alla Sindrome X Fragile, causa di ritardo cognitivo poco conosciuta e sottostimata, che colpisce un individuo maschio su 4000. Saranno presenti specialisti e genitori.
L'incontro avrà luogo in P.zza Sant'Eufemia 2, a partire dalle ore 9.30.

Per info:
Michele De Nuccio
denucciomichele@yahoo.it
349-5400002

Alessandra Airoldi
info@xfragile.net
02 47717104
3472701084
--
Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
c.p.14359, 20146 Milano
c/c Banca Monte dei Paschi di Siena
IBAN IT 93 H010 3050 2410 0006 3141 996
c/c postale
91805523

L'UNIVERSITA' MILANO BICOCCA E RING14 FIRMANO UNA CONVENZIONE PER UNA NUOVA RICERCA SCIENTIFICA

Un altro passo è stato fatto per aiutare i genitori e i medici dei bambini affetti da alterazioni del cromosoma 14. Pochi giorni fa, l'associazione internazionale RING14 ha stipulato un importante accordo scientifico con il Dipartimento di Psicologia della Bicocca di Milano, per l'attivazione di una ricerca nel campo della prevenzione, diagnosi e valutazione delle difficoltà di sviluppo dei bambini portatori della sindrome ring14. L'obiettivo della collaborazione è lo studio del linguaggio nei bambini affetti da alterazioni del cromosoma 14

Per info:
Dott. Alberto Sabatini
Ufficio Stampa RING14 Onlus
Web site: www.ring14.org
E-mail: sabatini.alberto@ring14.it
Mobile: +39.328.1204251
Ufficio: +39.0522.421037