Salve, sono affetta da miopatia facio-scapolo-peroneale. Mi piacerebbe essere informata sull'evoluzione della mia patologia ed eventualmente creare un contatto con altre persone affette dalla stessa patologia, per partecipare ad iniziative volte alla sensibilizzazione e dare, per quanto utile, un contributo personale alla
ricerca. Oggi ho 55 anni, e solo 10 anni fa la mia "apparente fiacchezza" è stata diagnosticata. Saluti Marialuisa
Per contatti:
associazioni@telethon.it
Il blog
Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.
lunedì 29 novembre 2010
Miopatia facio-scapolo-peroneale: l'appello di una donna per condividere con altri malati notizie e iniziative
Etichette:
distrofia facio-scapolo omerale
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