Il blog

Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.

martedì 26 ottobre 2010

Un percorso formativo di conoscenza e consapevolezza per caregivers

AICH-Roma Onlus e Fondazione Roma Terzo Settore invitano al convegno per la presentazione del Manuale “Hurry Up And Wait” – “Sbrigati e Aspetta” di James Pollard. L'incontro si terrà il 12 novembre 2010 dalle ore 9-17 a Roma presso il Villino Medioevale – Technotown in via Lazzaro Spallanzani 1/A .

Il percorso formativo promuove una nuova cultura dell’assistenza che consideri il malato
come “persona” in senso globale, con il suo bagaglio di vita e di esperienze, la sua
personalità, i suoi gusti, i suoi desideri e aspirazioni … Una cultura dell’assistenza che del
malato riconosca i limiti ma anche le potenzialità integre come il bisogno di mantenere
relazioni di affetto e intimità e che dunque lo aiuti ad instaurare con chi lo assiste una
alleanza nella battaglia che tutti i giorni combatte per dare un senso alla sua vita
che la malattia ha reso così "diversa".

Con la presentazione e la distribuzione del Manuale “Hurry Up And Wait” – “Sbrigati e
Aspetta” l’A.I.C.H.-Roma Onlus intende fornire, a chi si fa quotidianamente carico
dell’assistenza ad un paziente, con patologia cronico/degenerativa come la MH, non
generiche informazioni ma strumenti concreti di intervento capaci di influire positivamente
sulla qualità di vita del malato e della famiglia.
Registrazione su http://www.aichroma.com/ o comunicando la partecipazione allo 06.44242033

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