Anche quest'anno DEBRA Italia Onlus prenderà parte alla Campagna Internazionale sull'EB, “Walk a Mile in My Shoes” assieme a DEBRA International.
L’Epidermolisi Bollosa - internazionalmente conosciuta come “Sindrome dei Bambini Farfalla” – appartiene a una famiglia di malattie genetiche rare, caratterizzate da pelle estremamente fragile – da qui l’associazione alla delicatezza delle ali di una farfalla - così fragile che ogni minimo contatto può provocare lo sviluppo di ricorrenti e dolorose bolle e lesioni. In alcune forme la malattia declina in cicatrici deturpanti, dando luogo a deformità muscolo-scheletriche e coinvolgendo anche alcuni organi interni.
L’Epidermolisi Bollosa - internazionalmente conosciuta come “Sindrome dei Bambini Farfalla” – appartiene a una famiglia di malattie genetiche rare, caratterizzate da pelle estremamente fragile – da qui l’associazione alla delicatezza delle ali di una farfalla - così fragile che ogni minimo contatto può provocare lo sviluppo di ricorrenti e dolorose bolle e lesioni. In alcune forme la malattia declina in cicatrici deturpanti, dando luogo a deformità muscolo-scheletriche e coinvolgendo anche alcuni organi interni.
Questa iniziativa, che avrà luogo nella settimana dal 25 al 31 Ottobre 2010 in tutto il mondo, ha come scopo quello di sensibilizzare quante più persone possibili e rendere nota questa rara malattia genetica.
L’obiettivo principale della Settimana Internazionale EB, attraverso la campagna “Walk a Mile in My Shoes”, è quello di stimolare la consapevolezza tra le Istituzioni e la società globale, circa l’impatto intrinseco che l’Epidermolisi Bollosa ha sulla vita dei malati e sulle loro famiglie.
Questo breve video mostra quello che un Bambino Farfalla, deve sopportare quotidianamente durante le medicazioni. Ecco il link: http://www.youtube.com/watch?v=tMvocDNeaME
Maggiori informazioni sul sito:
http://www.debraitaliaonlus.org/
segreteria@debraitaliaonlus.org
mobile: 331.6085084
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