Sono Antonio Boemio papà della piccola Rita, bimba di 3 anni, affetta da una rarissima malattia genetica la "ialinosi sistemica infantile". Solo 20 casi certificati al mondo e al momento c'è solo mia figlia in Italia. La mia storia ha inizio tre anni fa. Nessuno che conoscesse questa malattia, nessun laboratorio di ricerca che la studiasse, nessuna Associazione che si prendesse carico e desse attenzione a queste pochi bambini, che come tutti gli altri hanno diritto ad una vita dignitosa.
Mi sono sentito molto solo ma non mi sono arreso. Oggi grazie anche al suggerimento di Telethon ho fondato l'Associazione I.S.I. Onlus, prima al mondo che si occupa di questa patologia con lo scopo di far conoscere la stessa.
Vorrei far conoscere la vita di noi genitori sofferenti che senza un perché non abbiamo avuto la gioia di veder i nostri figli correre e giocare, ma violentati con cicli di fisioterapie con la speranza che possano portare benefici come riuscire a mangiare da soli, grattarsi o giocare con qualche bambola. Aiutatemi a trovare altri angeli affetti da questa malattia oltretutto difficilissima da diagnosticare.
Grazie di cuore.
Antonio
Sito: www.associazioneisi.it
Email: isi.associazione@libero.it
Mi sono sentito molto solo ma non mi sono arreso. Oggi grazie anche al suggerimento di Telethon ho fondato l'Associazione I.S.I. Onlus, prima al mondo che si occupa di questa patologia con lo scopo di far conoscere la stessa.
Vorrei far conoscere la vita di noi genitori sofferenti che senza un perché non abbiamo avuto la gioia di veder i nostri figli correre e giocare, ma violentati con cicli di fisioterapie con la speranza che possano portare benefici come riuscire a mangiare da soli, grattarsi o giocare con qualche bambola. Aiutatemi a trovare altri angeli affetti da questa malattia oltretutto difficilissima da diagnosticare.
Grazie di cuore.
Antonio
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