Il blog

Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.

venerdì 24 settembre 2010

Un convegno sul piano nazionale MR

Si terrà il 1 ottobre a Vicenza, presso la SALA CONGRESSI - FIERA DI VICENZA, il convegno "Verso un piano nazionale sulle malattie rare, i protagonisti si incontrano”.

Saranno presenti, tra gli altri, il genetista Prof. Bruno dalla Piccola, Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO e Paola Facchin, responsabile del Coordinamento-Registro Regionale Malattie Rare del Veneto

info: http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2010/2010_10_01_programma_afadoc.pdf
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