Il blog

Questo blog è stata creato da Telethon per favorire occasioni d'incontro e scambio tra persone colpite da malattie genetiche che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine. Dedicato non solo ai pazienti ma anche ai loro famigliari ed amici, alle Associazioni di malattia e a tutte le persone interessate al tema delle malattie genetiche e della ricerca scientifica, il blog ospita appelli, annunci, informazioni utili per la gestione della malattia.
L'obbiettivo del Blog è coinvolgere un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie genetiche e farle sentire parte integrante di un sistema vivo e presente.

mercoledì 1 settembre 2010

Music and Friend a favore della sindrome EEC

Music and Friends ritorna con un'iniziativa ideata da Nicky Nicolai e Stefano Di Battista e promuove il 4 settembre un appuntamento sui temi della solidarietà con musica e spettacoli, a Nespolo, piccolo paese dell'alta Sabina, a pochi chilometri da Carsoli. La serata di raccolta fondi, legata alla ricerca sulle malattie rare dei bambini e in particolare della sindrome di EEC (Sindrome Ectrodattilia-diplasia ectodermica-palatoschisi, malattia lesiva di molte parti dell'organismo), è dedicata a Beatrice, bimba nespolese di quattro anni, che purtroppo è affetta da EEC. Sul palco si alterneranno musicisti e cantanti come Nicky Nicolai, versatile interprete di brani jazz e pop, Stefano Di Battista sassofonista fra i più noti, il cantautore Mimmo Locasciulli, Fabrizio Bosso, jazzista di fama internazionale, Roberto Tarenzi al pianoforte, Roberto Pistolesi alla batteria, Francesco Puglisi al contrabbasso, Walter Ricci raffinato e giovane crooner e ancora ospiti a sorpresa, tra questi gli Zero Assoluto. Gli artisti, particolarmente sensibili a questa problematica, interverranno a favore dell`AIEEC, associazione che, con l`aiuto di Telethon, si occupa della ricerca su questa malattia rara.

0 commenti: