Cari amici,
stiamo lavorando al nuovo sito Filo diretto con i pazienti che sostituirà definitivamente la Bacheca. nel nuovo sito troverete una sezione per i vostri appelli, una per gli eventi delle associazioni e un motore di ricerca per trovare l'associazione di riferimento.
Al momento quindi gli eventi e gli appelli litrovate a questo link:
http://infoline.telethon.it/il-progetto-associazioni-amiche
I vostri commenti al sito sono graditissimi: potete mandarli a associazioni@telethon.it
Il blog
lunedì 26 settembre 2011
martedì 26 luglio 2011
Il progetto Famiglie crea-attive per i malati neuromuscolari
La Fondazione Paladini segnala il progetto Famiglie crea-attive che verrà avviato nel mese di ottobre ad Ancona con il supporto attivo della UILDM locale. L’iniziativa si propone di promuovere il benessere e l’expertise della famiglia con bambini e preadolescenti affetti da malattia neuromuscolare, attraverso due azioni:
a) un intervento mirato alle esigenze di formazione e di sostegno manifestate dalle famiglie stesse;
b) la creazione di un luogo di espressione ed elaborazione del disagio e di sviluppo delle competenze relazionali da fornire a bambini e preadolescenti con una malattia neuromuscolare e ai loro fratelli e sorelle.
Il progetto prevede l’attivazione di incontri rivolti a genitori e parenti in età adulta di bambini e preadolescenti con malattie neuromuscolari, da svolgersi in modalità di gruppo; tali incontri saranno condotti da due psicologi specializzati nella conduzione di gruppi.
Parallelamente, saranno attivati incontri rivolti a bambi ni e preadolescenti con malattie neuromuscolari di età compresa tra i 4 e i 13 anni e ai loro fratelli e sorelle della stessa fascia di età, da svolgersi sempre in gruppo e con finalità espressive, riabilitative e di socializzazione, attraverso il dispositivo dell’arte terapia.
La partecipazione al progetto è gratuita.
Per informazioni:
Valentina Ranaldi, psicologa responsabile del progetto: tel. 071/5965178
Segreteria Fondazione Paladini: tel. 071/5965280.
a) un intervento mirato alle esigenze di formazione e di sostegno manifestate dalle famiglie stesse;
b) la creazione di un luogo di espressione ed elaborazione del disagio e di sviluppo delle competenze relazionali da fornire a bambini e preadolescenti con una malattia neuromuscolare e ai loro fratelli e sorelle.
Il progetto prevede l’attivazione di incontri rivolti a genitori e parenti in età adulta di bambini e preadolescenti con malattie neuromuscolari, da svolgersi in modalità di gruppo; tali incontri saranno condotti da due psicologi specializzati nella conduzione di gruppi.
Parallelamente, saranno attivati incontri rivolti a bambi ni e preadolescenti con malattie neuromuscolari di età compresa tra i 4 e i 13 anni e ai loro fratelli e sorelle della stessa fascia di età, da svolgersi sempre in gruppo e con finalità espressive, riabilitative e di socializzazione, attraverso il dispositivo dell’arte terapia.
La partecipazione al progetto è gratuita.
Per informazioni:
Valentina Ranaldi, psicologa responsabile del progetto: tel. 071/5965178
Segreteria Fondazione Paladini: tel. 071/5965280.
Il progetto Famiglie crea-attive per i malati neuromuscolari
La Fondazione Paladini segnala il progetto Famiglie crea-attive che verrà avviato nel mese di ottobre ad Ancona con il supporto attivo della UILDM locale. L’iniziativa si propone di promuovere il benessere e l’expertise della famiglia con bambini e preadolescenti affetti da malattia neuromuscolare, attraverso due azioni:
a) un intervento mirato alle esigenze di formazione e di sostegno manifestate dalle famiglie stesse;
b) la creazione di un luogo di espressione ed elaborazione del disagio e di sviluppo delle competenze relazionali da fornire a bambini e preadolescenti con una malattia neuromuscolare e ai loro fratelli e sorelle.
Il progetto prevede l’attivazione di incontri rivolti a genitori e parenti in età adulta di bambini e preadolescenti con malattie neuromuscolari, da svolgersi in modalità di gruppo; tali incontri saranno condotti da due psicologi specializzati nella conduzione di gruppi.
Parallelamente, saranno attivati incontri rivolti a bambi ni e preadolescenti con malattie neuromuscolari di età compresa tra i 4 e i 13 anni e ai loro fratelli e sorelle della stessa fascia di età, da svolgersi sempre in gruppo e con finalità espressive, riabilitative e di socializzazione, attraverso il dispositivo dell’arte terapia.
La partecipazione al progetto è gratuita.
Per informazioni:
Valentina Ranaldi, psicologa responsabile del progetto: tel. 071/5965178
Segreteria Fondazione Paladini: tel. 071/5965280.
a) un intervento mirato alle esigenze di formazione e di sostegno manifestate dalle famiglie stesse;
b) la creazione di un luogo di espressione ed elaborazione del disagio e di sviluppo delle competenze relazionali da fornire a bambini e preadolescenti con una malattia neuromuscolare e ai loro fratelli e sorelle.
Il progetto prevede l’attivazione di incontri rivolti a genitori e parenti in età adulta di bambini e preadolescenti con malattie neuromuscolari, da svolgersi in modalità di gruppo; tali incontri saranno condotti da due psicologi specializzati nella conduzione di gruppi.
Parallelamente, saranno attivati incontri rivolti a bambi ni e preadolescenti con malattie neuromuscolari di età compresa tra i 4 e i 13 anni e ai loro fratelli e sorelle della stessa fascia di età, da svolgersi sempre in gruppo e con finalità espressive, riabilitative e di socializzazione, attraverso il dispositivo dell’arte terapia.
La partecipazione al progetto è gratuita.
Per informazioni:
Valentina Ranaldi, psicologa responsabile del progetto: tel. 071/5965178
Segreteria Fondazione Paladini: tel. 071/5965280.
RING14 PROPONE UNA VACANZA SPECIALE PER LE FAMIGLIE
Le famiglie di Ring14 parteciperanno al prossimo Dynamo Camp di Pistoia dal 6 al 14 Agosto: un'opportunità per vivere serenamente la disabilità dei propri figli.
L'estate per molti è sinonimo di vacanze e relax, ma per altri può significare anche isolamento, inaccessibilità, sofferenza. Ne sanno qualcosa le famiglie di bambini e ragazzi disabili, che spesso faticano a trovare spazi adeguati per i loro figli e rinunciano a vivere un periodo di tranquilllità e meritato riposo o per la mancanza di strutture idonee ad ospitarli o per la paura di una diversità non sempre condivisa.
Per il terzo anno consecutivo l'associazione internazionale RING14, offrirà a tutte le sue famiglie un soggiorno gratuito dal 6 al 14 Agosto al Dynamo Camp di Pistoia, il primo campo di terapia ricreativa in Italia appositamente strutturato per bambini affetti da patologie gravi o croniche (malati oncologici in terapia o nel periodo di post ospedalizzazione). La collaborazione tra RING14 e la Fondazione Dynamo Camp prosegue da qualche anno. Il sogno per le famiglie di RING14 diventerà presto realtà: nove giorni immersi in una splendida oasi affiliata WWF, nel cuore della Toscana, dove i bambini disabili, i loro genitori e i fratelli potranno sperimentare numerose attività sia ricreative sia a contatto con la natura e gli animali (piscina, tiro con l'arco, palestra di arrampicata, fattoria didattica, escursioni, animazione teatrale). Il tutto accompagnato da medici specialisti ed educatori professionali, che si prenderanno cura della loro salute e al tempo stesso organizzeranno momenti di aggregazione.
Per ulteriori informazioni
www.ring14.it
L'estate per molti è sinonimo di vacanze e relax, ma per altri può significare anche isolamento, inaccessibilità, sofferenza. Ne sanno qualcosa le famiglie di bambini e ragazzi disabili, che spesso faticano a trovare spazi adeguati per i loro figli e rinunciano a vivere un periodo di tranquilllità e meritato riposo o per la mancanza di strutture idonee ad ospitarli o per la paura di una diversità non sempre condivisa.
Per il terzo anno consecutivo l'associazione internazionale RING14, offrirà a tutte le sue famiglie un soggiorno gratuito dal 6 al 14 Agosto al Dynamo Camp di Pistoia, il primo campo di terapia ricreativa in Italia appositamente strutturato per bambini affetti da patologie gravi o croniche (malati oncologici in terapia o nel periodo di post ospedalizzazione). La collaborazione tra RING14 e la Fondazione Dynamo Camp prosegue da qualche anno. Il sogno per le famiglie di RING14 diventerà presto realtà: nove giorni immersi in una splendida oasi affiliata WWF, nel cuore della Toscana, dove i bambini disabili, i loro genitori e i fratelli potranno sperimentare numerose attività sia ricreative sia a contatto con la natura e gli animali (piscina, tiro con l'arco, palestra di arrampicata, fattoria didattica, escursioni, animazione teatrale). Il tutto accompagnato da medici specialisti ed educatori professionali, che si prenderanno cura della loro salute e al tempo stesso organizzeranno momenti di aggregazione.
Per ulteriori informazioni
www.ring14.it
martedì 12 luglio 2011
IL BAMBINO DALL'ANELLO: QUANDO LA DISABILITA' DIVENTA INTEGRAZIONE
Sabato 4 Giugno 2011 RING14 ha presentato il nuovo Bilancio Sociale con una fiaba per bambini sulla disabilità e l'amicizia.
Quest'anno la Onlus reggiana impegnata in prima linea nella ricerca genetica affronterà il delicato tema della disabilità, grazie ad una fiaba per bambini incentrata sul valore della solidarietà e dell'amicizia. "Il Bambino dall'Anello", questo è il nome del progetto editoriale sviluppato da RING14, è una favola scritta da Annamaria Giustardi, che si propone alle istituzioni scolastiche reggiane e non solo come valido strumento di integrazione e di educazione alla diversità. "Il Bambino dall'Anello è una storia fantastica che reca in sé tutta la realtà che portano le favole - si legge nell'introduzione al racconto - dove ogni evento si risolve perché nelle fiabe tutto è possibile. Anche conoscere la malattia, che fa tanta paura a chi ne è lontano, attraverso il sentire di chi ne ha la vita stravolta, per imparare ad incontrarla senza temerla, perché l'anello di ferro, metafora di ogni disabilità, non ha potere alcuno sulla solidarietà e sulla comprensione".
L'ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE RING14 nasce come Onlus a Reggio Emilia nel Maggio del 2002 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi è l'unica associazione al mondo ad occuparsi di tali patologie, coinvolgendo più di 200 famiglie.
Info: www.ring14.it
Quest'anno la Onlus reggiana impegnata in prima linea nella ricerca genetica affronterà il delicato tema della disabilità, grazie ad una fiaba per bambini incentrata sul valore della solidarietà e dell'amicizia. "Il Bambino dall'Anello", questo è il nome del progetto editoriale sviluppato da RING14, è una favola scritta da Annamaria Giustardi, che si propone alle istituzioni scolastiche reggiane e non solo come valido strumento di integrazione e di educazione alla diversità. "Il Bambino dall'Anello è una storia fantastica che reca in sé tutta la realtà che portano le favole - si legge nell'introduzione al racconto - dove ogni evento si risolve perché nelle fiabe tutto è possibile. Anche conoscere la malattia, che fa tanta paura a chi ne è lontano, attraverso il sentire di chi ne ha la vita stravolta, per imparare ad incontrarla senza temerla, perché l'anello di ferro, metafora di ogni disabilità, non ha potere alcuno sulla solidarietà e sulla comprensione".
L'ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE RING14 nasce come Onlus a Reggio Emilia nel Maggio del 2002 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi è l'unica associazione al mondo ad occuparsi di tali patologie, coinvolgendo più di 200 famiglie.
Info: www.ring14.it
A settembre il convegno sulle SMA
Le associazioni dei pazienti ASAMSI e Famiglie SMA, genitori per la ricerca sull'atrofia muscolare spinale, sono liete di invitarvi al convegno
Verso la cura? SMA: il presente e il futuro che si terrà a Roma, Hotel Holiday Inn - Parco dei Medici, dal 2 al 4 settembre 2011.
L'iniziativa si articolerà in tre giornate.
Nella prima si terrà un workshop internazionale dedicato al mondo medico scientifico che avrà come focus gli aggiornamenti sulla ricerca e sui trials in immediata partenza.
Il sabato mattina dopo una tavola rotonda - dibattito con le famiglie, cominceranno 2sessioni parallele dedicate alle problematiche sma1 e sma2 e 3, che proseguiranno nella giornata di domenica in cui si affronteranno i temi della vita quotidiana e riabilitazione.
Il sabato pomeriggio è previsto lo spazio per la vita associativa.
Inoltre spettacolo musicale e ospiti a sorpresa...
Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di animazione, sportivi e di confronto, dedicati ai bambini, ai giovani e ai genitori.
Quest'anno il convegno offrirà, per ogni sessione, la possibilità di avere i crediti ECM.
La partecipazione al convegno è gratuita con iscrizione obbligatoria
(esclusivamente attraverso il sito www.famigliesma.org)
Verso la cura? SMA: il presente e il futuro che si terrà a Roma, Hotel Holiday Inn - Parco dei Medici, dal 2 al 4 settembre 2011.
L'iniziativa si articolerà in tre giornate.
Nella prima si terrà un workshop internazionale dedicato al mondo medico scientifico che avrà come focus gli aggiornamenti sulla ricerca e sui trials in immediata partenza.
Il sabato mattina dopo una tavola rotonda - dibattito con le famiglie, cominceranno 2sessioni parallele dedicate alle problematiche sma1 e sma2 e 3, che proseguiranno nella giornata di domenica in cui si affronteranno i temi della vita quotidiana e riabilitazione.
Il sabato pomeriggio è previsto lo spazio per la vita associativa.
Inoltre spettacolo musicale e ospiti a sorpresa...
Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di animazione, sportivi e di confronto, dedicati ai bambini, ai giovani e ai genitori.
Quest'anno il convegno offrirà, per ogni sessione, la possibilità di avere i crediti ECM.
La partecipazione al convegno è gratuita con iscrizione obbligatoria
(esclusivamente attraverso il sito www.famigliesma.org)
martedì 31 maggio 2011
Un'associazione per pcdh19
È in via di costituzione l’associazione"ONLUS insieme per la ricerca PCDH19". La pcdh19 è una malattia rara ed ereditaria (colpisce le femmine). I sintomi possono essere epilessia farmaco resistente e ritardo mentale medio grave.
I promotori dell’associazione sono i familiari di una bimba di 17 mesi, Emma, alla quale nel mese di gennaio 2011 è stata diagnosticata questa terribile mutazione genetica. L’obiettivo è conoscere e coinvolgere le famiglie italiane toccate dalla malattia per dar voce alla patologia, rara e quasi sconosciuta, unire le forze e fare l'impossibile.
Per maggiori informazioni scrivere a: insiemepcdh19@yahoo.it
I promotori dell’associazione sono i familiari di una bimba di 17 mesi, Emma, alla quale nel mese di gennaio 2011 è stata diagnosticata questa terribile mutazione genetica. L’obiettivo è conoscere e coinvolgere le famiglie italiane toccate dalla malattia per dar voce alla patologia, rara e quasi sconosciuta, unire le forze e fare l'impossibile.
Per maggiori informazioni scrivere a: insiemepcdh19@yahoo.it
lunedì 30 maggio 2011
Report del IX Congresso mondiale sulle HHT
Riceviamo dall'Associazione Fondazione italiana HHT e pubblichiamo il link al report completo sul IX congresso internazionale della HHT, svoltosi dal 20 al 24 maggio ad Antalya in Turchia:
http://paolofederici.splinder.com/post/24634662/report-from-antalya
Info: www.hht.it
http://paolofederici.splinder.com/post/24634662/report-from-antalya
Info: www.hht.it
Il convegno nazionale sulle distonie
L' ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULLA DISTONIA promuove un confronto medico - paziente intitolato " LE DISTONIE: PROGRESSI NELLA CONOSCENZA E IMPATTO SOCIALE". L'incontro si terrà sabato 11 giugno 2011 presso l' Auditorium della Casa di Cura S. Pio X (g.c.) in Via F. Nava 31 - Milano
Informazioni:
Paolo Corsi
corsi.paolo@teletu.it
cel. 333/2956056
Maria Claudia Rinaldoni
claudiarinaldoni@libero.it
cel. 340/2668831
WWW.DISTONIA.IT
Informazioni:
Paolo Corsi
corsi.paolo@teletu.it
cel. 333/2956056
Maria Claudia Rinaldoni
claudiarinaldoni@libero.it
cel. 340/2668831
WWW.DISTONIA.IT
venerdì 27 maggio 2011
CONVEGNO A.I.N.P. ONLUS sul consenso informato del paziente neurologico
Venerdì 24 giugno 2011 dalle ore 15.00 alle ore 19.00 presso la Sala Centro Congressi Banca Popolare di Verona (Viale delle Nazioni, 4 Verona – vicinanze Fiera) si terrà il convegno “Il consenso informato nella cura del paziente neurologico. Aspetti etici e giuridici”. Tale Convegno, oltre a rappresentare un'occasione di incontro e confronto tra medici e pazienti, è promosso dall'Associazione che da anni è impegnata nel supporto ai pazienti affetti da malattie neurologiche.
Moderatore: dott.ssa Marina Rizzo – Neurologo e Consigliere Direttivo SNO (Società Neurologi Ospedalieri)
Evento gratuito per i soci AINP Onlus - Contributo per l’organizzazione dell’evento per i non soci: € 20,00, oltre Iva.
Per partecipare al Convegno: inviare una e-mail a ainp_onlus@virgilio.it
Info:
Moderatore: dott.ssa Marina Rizzo – Neurologo e Consigliere Direttivo SNO (Società Neurologi Ospedalieri)
Evento gratuito per i soci AINP Onlus - Contributo per l’organizzazione dell’evento per i non soci: € 20,00, oltre Iva.
Per partecipare al Convegno: inviare una e-mail a ainp_onlus@virgilio.it
Info:
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